Concilier vie et quotidien : réflexion d'une ergothérapeute
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Je conduisais à l'entraînement de foot de ma fille — une journée typique, rythmée par la routine et la course contre la montre, les bouteilles d'eau perdues et la musique trop forte en route.
À un moment donné, j'ai remarqué un homme en fauteuil roulant électrique sur le trottoir. Il était accompagné d'une personne que j'ai supposée être un aidant. Il semblait physiquement handicapé : la tête appuyée contre l'appui-tête, les mains gonflées immobiles. Sa présence était frappante. Les tubulures visibles, la peau délicate, une fragilité générale qui m'a interpellé.
Il avait l'air fatigué, et mon premier sentiment fut la tristesse. Le chagrin, même. Un lourd sentiment de pesanteur m'envahit tandis que je poursuivais la route.
À quoi doivent ressembler ses journées ? Quel genre de vie mène-t-il ?
Quand je suis arrivée sur le terrain, les parents étaient déjà alignés avec leurs chaises. Et puis je l'ai revu — l'homme du trottoir.
Mais maintenant, il était sur la touche.
Il était entouré de sa famille. Une jeune fille en maillot de sport lui faisait signe depuis le terrain. Il la regardait. Attentif. Souriant. Son expression – empreinte d'affection, de paix et de fierté – était sans équivoque.
À ce moment-là, quelque chose a changé en moi.
Voir à travers un autre objectif
En tant qu'ergothérapeute, mon travail consiste à aider les gens à vivre pleinement leur vie, en tenant compte de leur corps et de leur réalité. Mais ce soir-là, je n'étais pas dans mon rôle de professionnelle. J'étais simplement une mère, témoin du jeu de sa petite-fille, observé par son grand-père.
Et cela m'a rappelé que nos suppositions — même les plus discrètes et tacites — passent souvent à côté de l'histoire dans son ensemble.
Ce que j'avais d'abord perçu comme un fardeau me semblait désormais être de l'amour. Ce que j'interprétais comme une limitation est devenu une présence.
Vie prolongée — et vécue
Dans le monde d'aujourd'hui, nous avons accès à des outils et des technologies qui peuvent prolonger la vie bien au-delà de ce qui était possible autrefois. C'est un privilège que nous apprécions à sa juste valeur. Ces progrès nous offrent plus de temps : plus de conversations, plus de célébrations, plus de moments simples avec ceux que nous aimons.
Mais avec le temps vient une autre question, que nous ne nous posons pas assez souvent : vivons-nous aussi bien en vivant plus longtemps ?
Que signifie vivre ?
Pour certains, bien vivre signifie être indépendant. Pour d'autres, c'est le lien social. Pour beaucoup, c'est être présent, même si « être présent » signifie regarder un match de football depuis le bord du terrain, en fauteuil roulant électrique.
Il n'existe pas de définition unique. C'est profondément personnel.
C’est pourquoi, dans mon travail, les questions les plus importantes ne portent pas toujours sur la mobilité ou la fonction. Elles portent sur le sens :
Qu'est-ce qui compte pour vous en ce moment ?
À quels moments souhaitez-vous participer ?
Qu'est-ce qui donne forme et texture à vos journées ?
Ces questions ne s'adressent pas seulement aux personnes malades. Elles nous concernent tous.
Au-delà de la quantité et de la qualité
Il est facile de réduire les choix en matière de soins à une opposition binaire : durée de vie contre qualité de vie. Mais la réalité est bien plus nuancée. La plupart des gens recherchent un équilibre, une façon de préserver leur identité, malgré les changements de situation.
Certaines personnes opteront pour tous les traitements possibles. D'autres privilégieront leur confort ou les moments passés en famille. Notre rôle, en tant que professionnels de santé, n'est pas d'influencer ces décisions, mais de les soutenir avec clarté, compassion et respect.
Réflexions finales
Cet homme n'avait pas besoin de dire quoi que ce soit. Il n'avait pas besoin de marcher, de parler ou de s'expliquer.
Il était là. Il s'est présenté.
Et ce faisant, il m’a rappelé — peut-être plus fortement que n’importe quelle expérience clinique — que vivre ne se résume pas à ce que nous pouvons faire , mais à la profondeur de notre être .
En tant qu'ergothérapeutes, et en tant qu'êtres humains, notre défi est de nous souvenir que la vie ne se mesure pas seulement en années ou en capacités, mais aussi en présence. En témoignage. En amour.
Et parfois, le simple fait d'être présent est la forme de vie la plus profonde qui soit.

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